Одење по минско поле – ваков е животот на лицата со ретки болести. Првата мина се симптомите кои се појавуваат, па продолжува втортата мина – односно одредување на точната дијагноза. Овој пат воопшто не е лесен сведочи Весна Алексовска, бидејќи како што вели се поминуваат дури и до 10 специјалисти за да се одреди точната дијагноза. Потоа започнува поврзување со семејствата, размена на искуства и подобрување на начинот на живот и на овие лица.
„ Мојта болест е откриена кога имав седум години, како мала бев слабокрвна па ми даваа витамини, па видоа дека ми се зголемува слезината и црнит дроб, забележаа модрици, ниски тромбоцити. Во Скопје мислеа дека е вид на рак“ – вели Алексовска.
Ако пред повеќе од 30 години немало соодветни знаења и лекови за ретко болести денеска ситуацијата е далку подобра. Но, се работи на дезенрализација со цел пациентите да не минуваат километри, да губат време и пари за да одат на контрола или по терапија до главниот град.
„Проблемот е следен: дури и да не ослободат, патот е тој од Скопје до Ресен се патува четири часа во еден правец. Фондот покрива за пациентот ама мора да има и придружба, се губи цел ден во Скопје, таму треба да јадеш… Иницијативата е да биде децентралзиирано“ – додава Алексовска.
Секоја ретка болест е приказна за себе. Најголем дел од ретките болести се манифестираат во детска возраст, но може да се пронајдат и кај повозрасните.
„Се дијагностицираат ултра ретки болести, тоа значи дека се јавуваат 1 на еден милион. Има и такви, но најголем проблем е дека за 50% од ретките болести не постои терапија, не кај нас туку и во светот.“ – вели Муаремовска-Канзоска.
Со симпозиум на УГД во Штип денеска беше затворена кампањата за ретките болести која започна во Охрид на почетокот на месец февруари, со цел да се догне свеста за борба против ретките болести.
Лаура Стојанова М-Нет