Над илјада пациенти во државата се регистрирани како пациенти со ретки болести. Истите се соочуваат со предизвици и бараат можности за олеснување на нивниот начин на живот. Лицата со ретки болести, како и родители на деца со ретки болести сведочат дека животот е полн со предизвици, иако за дел од нив има терапија, недостасува храна, или пак пациентите мора да одат на контрола во главниот град.
„Со оглед на тоа дека од минатата година го имаме метаболниот скриниг за рано дијагностицирање на фенилкетонуријата следен чекор би бил набавка на специјална исхрана бидејќи болеста бара специјална медицинска храна која ја нема во нашата држава“ – вели Љуткова.
„Што се однесува до терапијата во програмата на Министерството за здравство се набавуваат над 60 лекови кои се за 35 ретки болести во нашата земја. Терапија се обезбедува, но се случува да доцни терапијата заради тендер. Но проблемот е што треба да се оди во Скопје, се патува се троши време, финасии и слично.“ – вели Алексовска.
Со цел одбележување на светскиот ден на ретките болести 28 февруари денеска и утре на медицинскиот факултет при УГД Штип се одржува симпозиум со цел рано откривање и соодветно лекување на ретките болести.
„Денес темата е посветена на новороденечкиот скрининг како организиран општествен напор за препознавање на дел од овие болести уште во самото раѓање и за новитетите од оваа година. И во нашата земја како и во светот ретки болести постојат, во регистерот во Министерството за здравство има илјада регистрирани пациенти, од кои 400 се лекуваат“ – вели Арсов.
Ова е од големо значење и за студентите бидејќи имаат можност подлабоко да навлезат во животот на луѓето кои живеат со ретки болести.
„За студентите ова е уникатна прилика да се запознаат не само со дијагностиката или терапијата на овие болести туку да продрат малку подлабоко во животот луѓето кои секојденвно се среќаваат со предизвици и ограничувања. Секој има своја борба, секој има своја приказна.“ – вели Читкушева-Митрова.
Симпозиумот е во организација на студентските организации СОМА и организацијата за молекуларна медицина при УГД Штип.
Лаура Стојанова Ќирчов, М-Нет